Vivir con una cámara cardíaca de defectos cardíacos pesados: "Mis cicatrices simplemente me pertenecen"

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Georg Krenn nació con un defecto cardíaco congénito y vive con una sola cámara cardíaca

© Juergen Fuchs

Es una vida completamente normal que llevo."El hecho de que Georg Krenn diga que esta oración es notable porque nada se cuidó de una vida normal cuando nació.Cuando Krenn nació hace 29 años, había mucha "emoción y ajetreo y bullicio", sabe por historias."Fue un shock para mis padres, había tantos signos de interrogación", dice Krenn Today.La razón de esto: Georg Krenn nació con un "defecto cardíaco muy raro, muy complejo y muy pesado". Esto explica Andreas Gamillscheg, cardiólogo infantil en la clínica de la Universidad LKH Graz y el médico de Krenn desde su nacimiento.Desde el momento en que nació Georg Krenn, flotó en peligro mortal.

Defecto cardíaco univentricular, el término técnico es lo que estaba mal en el seno de Georg: en lugar de con dos cámaras cardíacas, una de las cuales suministra los pulmones y el otro el resto del cuerpo con sangre, Georg nació con una cámara cardíaca."A principios de la década de 1970, este defecto cardíaco no era operable, los niños simplemente murieron", explica Gamillscheg.Solo desde la década de 1980 ha habido una técnica quirúrgica especial, la llamada cirugía de Fontan, a través de la cual la sangre puede ser redirigida en el corazón para que sea posible el suministro normal de oxígeno.Hasta el día de hoy, Georg Krenn vive con una sola cámara cardíaca: tuvo que soportar varias operaciones parciales difíciles en la primera infancia."En estas operaciones, los niños tienen que ir a la máquina de corazón, las fases después de las operaciones son críticas", explica Gamillscheg.

Andreas Gamillscheg, cardiólogo infantil Med Uni Graz

Foto © Juergen Fuchs

A la personaLeben mit einer HerzkammerSchwerer Herzfehler: „Meine Narben gehören einfach zu mir

Andreas Gamillscheg dirige el Departamento Clínico de Cardiología Pediátrica en la clínica de la Universidad LKH Graz.

Cable de cable en el cuerpo pequeño

El mismo Krenn no tiene memoria, pero él conoce las historias de los padres."Le dije a mi tía de jardín de infantes: 'Voy al hospital ahora y cuando regrese puedo correr con los otros niños mientras gimnasia.‘" Del hospital también escribió una carta a sus amigos y les contó sobre el "cable kond" en el que colgaba su pequeño cuerpo.Las operaciones, según Gamillscheg, son solo la punta del iceberg para los niños: en el medio siempre hay intervenciones de catéter cardíaco, exámenes de ultrasonido o ECG de 24 horas.

Georg Krenn todavía recuerda una "infancia normal": "No me faltaba nada, siempre me sentía bien.La mayor parte sucedió en mi corazón antes de que comience mi memoria."Sus padres no lo empacaron en algodón, pero lo hicieron posible para él una infancia normal, como Gamillscheg recomienda a todas las familias,.Se incluyeron heridas de pastoreo después de caer en bicicleta y laceraciones en la frente.

Georg Krenn, paciente del corazón

Foto © Juergen Fuchs

A la persona

Georg Krenn (29) wurde mit einem univentrikulären Herzfehler geboren. Heute ist er Teamleiter in einer Softwarefirma.Leben mit einer HerzkammerSchwerer Herzfehler: „Meine Narben gehören einfach zu mir

"Por supuesto, noto que mi actuación es limitada en comparación con otros", dice Krenn, las personas que viven con un defecto cardíaco tienen alrededor del 70 por ciento de una actuación saludable, dice su médico..Se excluyó el deporte competitivo, Georg Krenn nunca fue uno de los mejores cuando la gimnasia en la escuela, pero no es una de las peores."Ciertas opciones de carrera, como los futbolistas profesionales, estaban fuera de discusión", dice Krenn con una sonrisa, pero nunca se sintió limitado.

En cambio, estudió ingeniería industrial y ahora es líder de equipo en una compañía de software.Y su médico dice: "Naciste con una gran desventaja, pero eres casi tan bueno como los demás.Entonces, en realidad eres mejor."

Progreso de la medicina

De alrededor de 80.000 bebés que nacen en Austria cada año nacen de 650 a 700 con un problema en el sistema cardiovascular. Davon brauchen etwa zwei Drittel im Säuglings- oder Kleinkindalter einen Eingriff, erklärt Gamillscheg – „aufschneiden" sei aber bei Weitem nicht mehr bei allen notwendig.Un agujero en el corazón o una válvula cardíaca estrecha se puede remediar mediante un catéter cardíaco y sin un cofre abierto. „Heute geht es auch nicht mehr um die Frage, ob ein Kind mit Herzfehler überlebt, sondern darum, wie es überlebt", sagt Gamillscheg.El 95 por ciento de los niños también alcanzan la edad adulta con los defectos cardíacos más complejos.

Möglich machen das drei Errungenschaften: Fortschritte in der Chirurgie – „bereits 2-Kilo-Babys können operiert werden" –, neue medikamentöse Entwicklungen und die Möglichkeit, immer mehr Herzpro­bleme mittels Herzkatheter zu behandeln.Un componente de construcción importante también es el diagnóstico prenatal en el útero.. „Dass uns ein Herzfehler bei der Geburt überrascht, so wie es bei Georg war, kommt heute nur mehr selten vor", sagt Gamillscheg.

Durch diese Fortschritte in der Medizin und nie da gewesene Überlebensraten stellte sich eine neue Frage: Wer betreut die einst kleinen Patienten, wenn sie 18 Jahre alt werden und keine Kinder mehr sind? „Es hat sich international durchgesetzt, dass dafür eigene Zentren geschaffen werden, wo diese Patienten von Kinderkardiologen gemeinsam mit spezialisierten Erwachsenenkardiologen betreut werden", sagt Gamillscheg.En el Med Uni Graz, ha tenido una ambulancia especial para adultos con defectos cardíacos congénitos durante 20 años, o clínica ambulatoria de EMAH para abreviar, que se opera junto con cardiólogos adultos como parte del Centro del Corazón en la Clínica Infantil de Cardiólogos para Niños..Esto permite que los pacientes sean atendidos continuamente y de por vida..

„Meine ersten Patienten hatte ich als Assistenzarzt, wir sind gemeinsam alt geworden", sagt Gamillscheg lachend.El paciente más antiguo de la clínica ambulatoria de EMAH tiene más de 60 años. „Wir sind echte Lebensbegleiter", sagt Gamillscheg.

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Auch für Georg Krenn ist diese Vertrautheit mit seinem „Betreuerstab" an der Spezialambulanz sehr angenehm: „I kenn di Leut", bemüht er ein österreichisches Bonmot – und das führt dazu, dass die jährlichen Besuche im Krankenhaus nie angstbehaftet sind. „Ich treffe dort Menschen, mit denen ich nur positive Erfahrungen gemacht habe", sagt Krenn.

Para Gamillscheg, una historia de éxito del año también muestra qué tan bien es posible una vida normal con un defecto cardíaco innato: dos mujeres, las cuales nacieron con el mismo defecto cardíaco que Georg Krenn, recibieron un hijo este año este año."El embarazo es una enorme contaminación circulatoria, incluso para mujeres sanas. Für uns ist das ein großes Wunder", sagt Gamillscheg.

Incluso si Georg Krenn no recuerda las operaciones de su primera infancia, las cicatrices permanecieron en su pecho. „Als ich noch ein Kind war, wurde ich natürlich oft gefragt: Was hast du da?", sagt Krenn.Su respuesta en aquel entonces fue: "Mi Herzerl no funciona como debería.Pero los médicos lo operan y luego se ajusta nuevamente." Diese positive Lebenseinstellung hat er sich bewahrt und sieht auch seine Narben als Teil seiner Geschichte: „Die Narben gehören einfach zu mir."

La revista

© KK

La revista

"Hand on Heart": Bajo este título, aparece la revista del pequeño periódico, que aborda el tema de la salud del corazón desde muchas perspectivas.

Sonja krause

Editor de lado / equipo editorial de salud responsable