Cuando comienza el olvido: hablar abiertamente sobre la demencia

Cuando a una persona se le diagnostica demencia, toda una familia se ve afectada. Pero cualquiera que aprenda a comprender la enfermedad no está a merced de ella. Todavía es posible mucho, especialmente en la fase inicial.

Demencia. Muchas personas evitan este diagnóstico. Un examen temprano de la enfermedad puede ayudar a los familiares y a los afectados, dice Susette Schumann. El vicepresidente de la Sociedad Alemana para la Activación de la Atención Terapéutica (DGATP) capacita a las enfermeras en el tratamiento de la demencia y también ofrece consejos prácticos para los familiares.

Sra. Schumann, ¿cómo reconoce la aparición de la demencia?

Las personas con demencia suelen utilizar notas como recordatorio.

(Foto: servicio temático picture alliance / dpa)

Susette Schumann: Al principio, lo más notable es el olvido. Después de eso, podría perderme en mi camino diario a la panadería. O un ciclista sale a la calle y no sé qué hacer. Más tarde, las personas con demencia suelen escribir notas por sí mismas y ya no saben dónde las ponen. Luego pueden encontrar parientes en todo tipo de lugares. La gente vuelve de compras y ha olvidado cosas a pesar del papelito. O hay comida en el refrigerador que se ha vencido. Si desea hablar con ellos sobre un artículo de periódico, a menudo se dan excusas porque el significado de la palabra escrita se vuelve más difícil de entender. La demencia se presenta en fases y, a veces, en brotes. Están las fases fácil, media y difícil. El hecho de que la demencia haga que las personas necesiten atención solo llega más tarde. El quid del asunto es que muchos familiares descartan la incipiente demencia y esperan mucho tiempo antes de acudir al médico.

¿Qué pasa si el diagnóstico es "comienzo de demencia"?

En primer lugar, es importante que exista un diagnóstico correcto. La demencia es un tema que aparentemente todos los vecinos conocen. Sin embargo, debe estar disponible un diagnóstico de un geriatra o neurólogo. Luego también hay una clasificación de lo que eso significa para los próximos dos años, y tienes una pista seria de la que hablar.

¿Cómo pueden hablar de ello los familiares y los afectados?

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Los familiares tienen que aprender

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Definitivamente abierto. Aconsejo llevar a los afectados al médico para discutir sus hallazgos. De esta manera creo una apertura y transmito: Aquí no tenemos secretos, hablamos de ti, pero también hablamos contigo. Entonces, las personas con demencia tienen algo que decir. Puede, si quiere, interferir en la conversación y darle una oportunidad a todo. Cuando comienza la demencia, las personas aún pueden tomar decisiones.

¿Qué puede ser necesario cambiar después de tal diagnóstico?

Todo en la vida cotidiana debe estar orientado a que el paciente con demencia pueda orientarse en ella durante el mayor tiempo posible. Por ejemplo, se trata de: ¿Esa persona viene sola al baño? Por lo general, es muy importante para las personas que no se muevan muebles. Si todo es como lo conoce, le da seguridad. Por otro lado, en un piso abarrotado hasta arriba, puede haber cosas en el camino y demasiados estímulos. Entonces tal vez tengas que crear un pequeño espacio. El lema es tanto como sea necesario.

¿Puedes hacer algo sobre la enfermedad?

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Hasta ahora, no existe ningún fármaco que pueda detener la demencia. Se espera que algunos medicamentos retrasen el deterioro. Vale mucho la pena si la persona enferma puede vivir en su propio apartamento durante el mayor tiempo posible. También existen, por ejemplo, consultas de memoria que ofrecen terapias para el entrenamiento de la memoria.

Con la demencia, se pierden cada vez más habilidades: ¿cómo puede una persona con demencia seguir viviendo de forma independiente hasta cierto punto?

Cuando alguien se vuelve más dependiente, tendemos a intervenir rápidamente. Para las personas con demencia, también puede hacer ofertas y esperar un rato. Esto suele ser difícil para los familiares. Entonces, por ejemplo, pongo algo de comer y espero a ver si lo toman o no. El truco consiste en esperar y ver. Las personas con demencia continúan haciendo lo correcto durante mucho tiempo; solo lleva un tiempo. A veces, las personas con demencia no se visten adecuadamente y, por ejemplo, vuelven a ponerse el camisón sobre la ropa de día. Los familiares pueden desarrollar una sensibilidad: ¿Cuándo corrijo esto y cuándo lo dejo así? Si no sales, así debe ser, te da cierta libertad. Si, por el contrario, tienes algo en mente, puedes explicarlo con las frases más sencillas posibles y normalmente las personas con demencia ceden.

Pero también sabemos sobre el comportamiento defensivo o incluso agresivo de las personas que padecen demencia: ¿cómo reacciona usted?

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¿Y si el envejecimiento fuera solo una enfermedad?

Es importante considerar: ¿Cuál es la causa? Este comportamiento no ocurre simplemente, no es un síntoma de demencia, sino una reacción al medio ambiente: puede que no entienda mucho cuando todos hablan tan rápido y quieren algo de mí. Constantemente se me muestra lo que ya no es posible. Es una reacción muy humana retraerse o enojarse, enojarse consigo mismo porque todo ya no funciona. Si los familiares pueden descubrir la causa e incluso remediarla, la agresión cede rápidamente. De lo contrario, puede intensificarse.

¿Cómo vive hermosos momentos con personas con demencia?

Muchos familiares hacen esto de forma muy intuitiva, que suele ser lo mejor. La pregunta es: ¿de qué se siente bien una persona con demencia? Para las personas mayores, a menudo significa calidad de vida en general cuando pueden salir y saber qué tiempo hace y en qué época del año. Quizás puedan salir a caminar juntos. A menudo hay ocasiones sociales en el interior. Con café y tarta, por ejemplo, se puede hablar de forma informal y tiene que ver con la relajación y el disfrute. Para las personas con demencia, los contactos sociales son más valiosos. Cuanto más avanza la demencia, menos contacto proviene de los enfermos. Los familiares pueden entonces hacer ofertas por sí mismos, crear ocasiones. Puedes hacerlo sin palabras, por ejemplo, cuando miras fotos de antes: de la boda o de mascotas. Incluso los olores suelen traer buenos recuerdos a las personas con demencia. Puede hornear gofres o pasteles, que incluso se usa terapéuticamente.